Jest to projekt stworzony na potrzeby fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" i polegał na zbudowaniu narzędzia służącego do rejestrowania danych ze wszystkich pediatrycznych ośrodków onkologicznych w Polsce. Hope for Children gromadzi więc dane dotyczące przebiegu choroby nowotworowej u dzieci z zakresu mięsaków, guzów nerek i trzech typów chłoniaków.
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową (http://naratunek.org/) z siedzibą we Wrocławiu od blisko trzydziestu lat zajmuje się wspieraniem małych Pacjentów i ich Rodzin w walce z chorobą nowotworową. Wsparcie to odbywa się na różnych płaszczyznach – od zakupu nierefundowanych leków, poprzez organizowanie różnego rodzaju wydarzeń charytatywnych, aż po organizowanie codziennych zajęć w Klinice „Przylądek Nadziei” małym Pacjentom.
Oprócz szeroko pojętej działalności charytatywnej Fundacja wspiera rozwój badań w dziedzinie onkologii dziecięcej. Klinika „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu jest krajowym koordynatorem ds. leczenia m.in. mięsaków, guzów nerek o chłoniaków w Polsce.
W związku z powyższym Fundacja stanęła przed wyzwaniem polegającym na budowie centralnego narzędzia informatycznego służącego do rejestrowania danych ze wszystkich pediatrycznych ośrodków onkologicznych w Polsce. Gromadzone dane dotyczą przebiegu choroby zgodnie z międzynarodowymi protokołami leczenia nowotworów u dzieci z zakresu mięsaków, guzów nerek i trzech typów chłoniaków (ALCL, LB i B). Każdy protokół stanowi odrębny moduł w systemie do których dostęp mają tylko uprawnione osoby.
System został zaprojektowany zgodnie z zasadami ochrony danych osobowych, a wszystkie funkcjonalności zostały zaprojektowane w taki sposób, aby użytkownik mógł obsługiwać system w sposób intuicyjny i bez konieczności powielania tych samych danych.
Dodatkowym atutem projektu HOPE FOR CHILDREN jest jego struktura składająca się z dwóch części. Pierwszą wewnętrzną część systemu stanowi zbiór szczegółowych formularzy z zakresu każdej jednostki chorobowej, do których dostęp mają tylko lekarze raportujący dane do systemu. Druga część – zewnętrzna, prezentuje zanonimizowane dane statystyczne w postaci wykresów będące odzwierciedleniem danych z części pierwszej. Dostęp do części zewnętrznej ma każdy użytkownik internetu.
- Ze względu na bardzo dobrą współpracę, z pewnością będziemy kontynuować rozbudową systemu HOPE FOR CHILDREN o kolejne moduły. Z całą odpowiedzialnością możemy polecić współpracę z SI-Consulting (…) – mówi Mirosław Szozda, Wiceprezes Zarządu Fundacji
Rzetelność gromadzonych danych związanych z przebiegiem choroby ma istotny wpływ na rozwój badań naukowych mających na celu opracowanie skutecznych metod terapeutycznych w leczeniu nowotworów u pacjentów pediatrycznych.
